Wat was het een feest, masseren op de RETT-familiedag 2022. Het is nog vroeg, als we op zaterdagochtend de Geertje’s hoeve in Utrecht oplopen. Op het terras krijgt een groep vrijwilligers de laatste instructies voor wat een drukke, warme en vooral hartverwarmende familiedag blijkt te worden voor familie van meisjes met het RETT syndroom.
Door het bestuur van de RETT-vereniging is het Holos Netwerk uitgenodigd om met een aantal masseurs en massagetherapeuten massages te verzorgen voor de bezoekers van de familiedag. We zijn die dag met zes; Nicole Riteco, Barbara Lagendijk, Saskia van den Broek, Nadia El Helou, Nienke van der Heide en Erik Zoomers.
(Van links naar rechts: Erik Zoomers, Saskia van den Broek, Barbara Lagendijk, Nadia El Helou en Nicole Riteco. Nienke van der Heide ontbreekt.)
Naast de geiten en konijnen richten we een schuur zo uitnodigend mogelijk in met zes massagetafels, krukken, kniekussens, massageolie, handdoeken en ventilatoren. Zeker de ventilatoren blijken een uitkomst. Het wordt warm.
De officiële opening van de dag is nog maar net afgelopen en voor onze schuurdeur vormt zich al een rij van enthousiaste ouders met hun dochter. Vanaf dat moment is het een komen en gaan van vaders, moeders die voor zichzelf even een moment van rust willen. ‘We staan 24 uur per dag klaar voor onze dochter en dan is zo’n half uurtje voor jezelf heel schaars’, vertelt een moeder als ze op de massagetafel gaat liggen. Zichtbaar geniet ze al van dit kleine moment waarin ze even mag liggen.
Het RETT-syndroom is een neurologische aandoening waarbij er na een normale ontwikkeling ineens een verlies van vaardigheden zoals spraak, lopen en zinvol handgebruik optreedt. De ontwikkeling van kinderen met het RETT-syndroom is in eerste instantie normaal. Vanaf een leeftijd van 6-18 maanden stopt de ontwikkeling en gaat het kind zelfs weer achteruit. Het zijn vooral meisjes die het RETT-syndroom hebben. De meesten van hen zitten in een rolstoel en hebben een verstoord bewegingspatroon en afwijkende, vaak hoge, spierspanning. Communicatie gaat doorgaans non-verbaal, gebruikmakend van ondersteunde communicatie en vaak een oogbestuurde spraakcomputer. Het cognitief niveau wordt vaak onderschat.
Het zijn met name de ogen waarmee de meisjes heel duidelijk en aanwezig communiceren. ‘Voelend aanwezig’ zoals we dat als Holos massagetherapeut noemen. Afgestemd en vanuit gevoel masseren we deze zaterdag ruim veertig meisjes en ouders. En als wij meisjes masseren, genieten hele families om haar heen. “Laat je maar verwennen” zegt de oma van een meisje, terwijl de andere oma van het meisje liefdevol toekijkt. Veel meisjes ontspannen zichtbaar door de aanraking, strijkingen, pulsing of het kroelen door het haar. De ontspanning is te zien aan de zo stereotypische handbewegingen die qua intentie minder worden of zelfs stil vallen en de armen op de buik rusten.
De ontmoetingen met de RETT-meisjes en hun zwaar belaste ouders en familieleden, maken op ons allemaal grote indruk. Dat geldt ook voor soepele onderlinge samenwerking waarbij ieder voor zich in alle rust kan werken. Dit gevoel van saamhorigheid als Holos-massagetherapeuten voelt als heel waardevol. Een dag waar we dankbaar voor zijn.